Kopsuvähi patsiendi teekond Eestis: kas süsteem toetab neid piisavalt?

Kopsuvähk on üks surmavamaid vähivorme ning Eestis avastatakse see sageli hilises staadiumis, mis raskendab ravi ja vähendab patsientide ellujäämisvõimalusi. Kopsuvähi patsiendi teekonna arendusprojekti lõppraport toob esile, millised on patsiendi raviteekonna peamised probleemid ja kuidas neid lahendada.

Praegu on kopsuvähi patsiendi teekond Eestis killustatud ning patsientidel puudub sageli juurdepääs vajalikele teenustele ja informatsioonile. Eesti vähitõrje tegevuskava (2021–2030) rõhutab vajadust patsiendikeskse lähenemise järele vähi ravis. 2023. aastal alguse saanud projekti eesmärk oli kaardistada patsiendi teekonna kõik etapid – alates haiguse ennetamisest kuni elu lõppfaasini – ning leida võimalusi, kuidas muuta see sujuvamaks ja patsiendikesksemaks.

Andmeanalüüs ja teenusedisain aitasid kaardistada patsiendi vajadusi

Projekti uurimuslik osa jagunes teenusedisainiks ja andmeanalüüsiks. Teenusedisain hõlmas tervishoiusüsteemi kaardistamist, vestlusi patsientide ja nende lähedastega ning kogutud info sõlmimist patsienditeekonna kontekstis. Andmeanalüüs keskendus 2019–2020 kopsuvähi diagnoosi saanud 1596 patsiendi tervise-, sotsiaal- ja tööelu andmetele, täiendades projekti käigus kogutud informatsiooni olemasoleva statistikaga.

Projekti eestvedaja oli Tehnopol ning see viidi läbi koostöös Sotsiaalministeeriumi, Tervisekassa, ravimifirmade Roche, MSD, AstraZeneca ja Pfizer’i ning teadusasutustega. Projekti teenusedisaini osa aitasid läbi viia Kaarel Mikkin, Kaili Kallas ja J.Margus Klaar ettevõtest TheBrandManual ning Regina Tagger, kes oli süsteemikaardistuse läbiviija. Andmeanalüüsi eest vastutas Mari Teesalu Sotsiaalministeeriumist. Kaasatud olid ka patsiendid, nende lähedased ja tervishoiutöötajad, et mõista teekonna kitsaskohti kõigi osapoolte vaatest. Suurimat väärtust kopsuvähi patsiendi teekonna kaardistamisele on loonud just patsientidelt, nende lähedastelt ning patsiendiorganisatsioonidelt saadud sisend.

Peamised probleemkohad patsiendi teekonnal

Projekt tõi esile mitmeid tähtsaid leide, mis näitavad, kus vajab kopsuvähi patsiendi teekond täiendavat arendamist. Varajane avastamine on üks kriitilisi probleeme, kuna paljud patsiendid ei pöördu varakult perearsti poole või ei oma sellega regulaarset kontakti. Patsientide esmane kontakt tervishoiusüsteemiga on sageli erakorralise meditsiini osakond (EMO), mis viitab probleemile perearstiabi kättesaadavuses. Samuti selgus, et paljudel juhtudel puudub süsteemne lähenemine suitsetamise ja e-sigarettide tarbimise kaardistamiseks, mis takistab riski hindamist. Lisaks kardavad patsiendid sageli tervisekontrolli minna, kuna muretsevad oma sissetuleku vähenemise pärast.

Diagnoosi määramise etapp osutus patsientide jaoks kõige raskemaks ja emotsionaalselt kurnavamaks. Inimesed ei saa sageli aru, mida neile öeldakse, sest meditsiiniline terminoloogia on keeruline ja arstidel ei ole alati aega kõike selgitada. Ootamatu diagnoos jätab inimesed teadmatusse, tekitades hirmu ja segadust. Samuti mõjutab see nende igapäevaelu – paljud patsiendid ei saa koheselt uuringutele minna, kuna peavad korraldama oma töö- ja pereelu ümber. Kuna kopsuvähi varajased sümptomid on mittespetsiifilised, siis ei pöörata neile esialgu ka piisavalt tähelepanu ning patsiendil võib süsteemi vaatevälja jõudmiseks võrdlemisi kaua aega kuluda.

Ravi ja järelevalve etapis ilmnes probleemina info puudumine ning piiratud suhtlus tervishoiutöötajatega. Patsientidele ei ole sageli kättesaadav ühtne infoallikas, kust nad saaksid usaldusväärset teavet oma haiguse ja ravi kohta. Seetõttu otsivad nad infot erinevatest allikatest, mis võib tekitada segadust ja isegi viia väärinfo levikuni. Samuti on ravile juurdepääs piirkonniti ebaühtlane – näiteks ootavad kiiritusravi vajavad patsiendid ravi algust kauem kui teised. Projekt näitas, et ka lähedasi ei tohi ära unustada. Patsiendi võitlustahe ja ravis osalemine sõltub suuresti tema tugivõrgustikust, kuid ka lähedased ise vajavad tegelikult tuge.

Projekti käigus selgus, et kopsuvähiga patsiendid, kes on edukalt ravi saanud, seisavad silmitsi uute väljakutsetega. Tööturule naasmine võib olla keeruline, sest nende töövõime võib olla ravi järel langenud. Paljud patsiendid kaovad pärast ravi lõppu tervishoiusüsteemi vaateväljast, sest puudub jälgimisprogramm või jätkutugi.

Palliatiivravi kättesaadavus on tulemuste kohaselt piirkonniti väga erinev. Suuremates keskustes on spetsialiseeritud osakonnad, kuid väiksemates kohtades sõltub ravi kvaliteet ja järjepidevus perearstide ja koduõdede valmisolekust. Probleemiks on ka see, et haiguse lõppfaasis patsiendid hakkavad sageli otsima alternatiivmeditsiini võimalusi, sest nad tunnevad, et traditsiooniline meditsiin ei suuda nende vajadusi täielikult katta.

Millised muutused aitaksid patsiente kõige rohkem?

Selleks, et muuta kopsuvähi patsiendi teekond sujuvamaks ja efektiivsemaks, on vaja mitmeid muudatusi.

Diagnoosi ootamise ja teatamise inimkesksemaks muutmine

• Tugipersonali (nt kriisinõustajad, vaimse tervise õed) kaasamine diagnoosi saamise hetkel.
• Patsiendi informeerimine selgemas ja arusaadavamas keeles.

Usaldusväärse ja praktilise infokeskkonna loomine

• Ühtne üleriigiline veebiplatvorm (nt Terviseportaal), kust patsient ja tema lähedased saaksid infot diagnoosi, ravi ja tugiteenuste kohta.

Tervishoiutöötajate kommunikatsiooni parandamine

• Arstide ja õdede koolitamine, et nad oskaksid patsiendile paremini selgitada diagnoosi ja ravi.
• Patsiendile ja tema lähedastele võimaluse andmine saada infot rohkem kui ühel visiidil.

Tugiteenuste parandamine ja palliatiivravi kättesaadavuse suurendamine

• Palliatiivraviteenuste ühtlustamine üle Eesti, et vältida piirkondlikke erinevusi.
• Suurendada kodupõhise toetuse võimalusi (nt koduõed ja sotsiaalteenused).

Peamised õppetunnid ja järgmised sammud

Projekt näitab, et kuigi Eestis on kopsuvähiravi kõrgetasemeline, on puudu jääke info kättesaadavuses, patsiendi ja lähedaste toetuses ning tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemi sidususes. Andmete põhjal sai kinnitust, et uuringus vaadeldud ajavahemikus diagnoositud keskmine patsient on eakas mees, kellel diagnoositakse kopsuvähk juba kaugele arenenud staadiumis. Andmeanalüüsi tulemused näitasid ka, et kaugelearenenud staadiumis kopsuvähi patsiendid (III ja IV staadium ning osa teadmata staadiumiga patsiente) toovad riigile suuremad ravikulud kui varases staadiumis diagnoositud patsiendid.

Loodame, et selle projekti tulemused loovad tugeva aluse kopsuvähi patsienditeekonna parendamiseks, mis võiks tulevikus aidata kaasa varasemale avastamisele, paremale ravitulemusele ja patsiendi suuremale kindlustundele tervishoiusüsteemis. Eestis vajame rohkem patsiendikeskset lähenemist, mis võtaks arvesse mitte ainult raviprotsessi, vaid ka patsiendi emotsionaalseid ja praktilisi vajadusi kogu haiguse vältel.

Tutvu terve raportiga siin
Lisa 1. Andmeanalüüs
Lisa 2. Kopsuvähi patsiendi teekonna disaini kokkuvõte